Sunt mama unui copil cu nevoi speciale ... Și sunt atât de obosit

Dizabilități
Mama afro-americană care se joacă cu fiul cu paralizie cerebrală, Bremerton, Washington, Statele Unite, SUA

Nadia Ramahi / 500px / Getty

Sunt mama unui copil cu nevoi speciale și sunt epuizată. Acesta nu este genul de epuizare care va dispărea cu un pui de somn. Epuizarea este necruțătoare și vine nu numai din susținerea și îngrijirea copilului meu, ci și din relația cu toți cei care îmi oferă judecată și sfaturi despre cum să-mi ajut cel mai bine copilul. Acest lucru este pe lângă munca, creșterea altor copii și celelalte responsabilități care vin cu viața reală.

Când părinți un copil cu nevoi speciale, nu există zile de vacanță de întrerupere. Creșterea copilului meu, care are diagnostice de jumătate de duzină, necesită atenție constantă, conștientizare, energie, flexibilitate, dăruire și răbdare. Pe măsură ce copilul meu crește și nevoile lor evoluează, trebuie să evoluez și eu. Când mă urc în pat noaptea, îi mulțumesc lui Dumnezeu că ajung să fiu mama copilului meu, dar recunosc și epuizarea epică.



Sunt deschis cu privire la epuizarea mea, nu pentru că vreau ca cineva să-i fie milă de mine, ci pentru că ascunderea ei este atât de multă muncă. Există libertate în a-ți spune adevărul părintesc. Problema este că aceasta vine cu un cost. Chiar dacă consider că cercul meu interior este rețeaua mea de siguranță, există cei care aleg să răspundă în mod necorespunzător. Este descurajant și duce la frustrări suplimentare.

Maskot / Getty

Nu vă pot spune de câte ori cineva a răspuns epuizării mele cu un comentariu despre care am nevoie să practic mai multă îngrijire de sine. Ca și cum mi-aș face unghiile, a face o baie fierbinte, a face un masaj facial sau a face un masaj sau a merge la cumpărături va eradica în mod magic cerințele care decurg din a fi părinte al unui copil cu nevoi speciale.

De asemenea, am întâmpinat doar un comentariu de vacanță. Știți că vacanțele costă o grămadă de bani și aveți nevoie de timp liber, nu? Dacă nu îmi pasă de copilul meu, cine va fi? Sunt destul de sigur că nu va fi persoana care mi-ar spune cu blândețe să mă relaxez cu o băutură cu fructe, lângă piscină, într-o locație tropicală la câteva mii de mile de casă.

Ceea ce mă duce la faptul că găsirea îngrijirii copiilor pentru un copil cu nevoi speciale este extrem de dificilă. Trebuie să găsim pe cineva în care să avem încredere, cineva care să respecte regulile și așteptările noastre bine stabilite și care are, de asemenea, creativitatea și cunoștințele pentru a se adapta în mod adecvat copilului nostru atunci când este nevoie. Sincer, cu greu știm ce să facem de cele mai multe ori, așa că este aproape imposibil să găsim pe cineva care să intre și să facă același lucru. De asemenea, această persoană trebuie să aibă capacitatea de a avea grijă de mai mulți copii simultan.

Maskot / Getty

Copilul meu are nevoie de mult mai multă supraveghere decât un alt copil de aceeași vârstă. Aceasta nu numai pentru a mă asigura că interacțiunile merg bine, ci și pentru a-mi păstra copilul în siguranță. Când unui copil îi lipsesc abilitățile de control al impulsului, de funcționare executivă și este, de asemenea, hiperactiv, combinația poate fi periculoasă. Am nevoie de cineva care are capacitatea de a prezice ce va face copilul meu - înainte ca copilul meu să o facă. Intelegi ce vreau sa spun? Este o comandă înaltă.

Părinții copiilor cu nevoi speciale nu lucrează numai pentru fiecare moment al fiecărei zile pentru copiii noștri, ci și pentru a lupta împotriva stereotipurilor și a combate judecățile. Ni s-au adresat atât de multe întrebări în acest sens. De ce nu ne disciplinăm copiii mai mult sau mai bine? Am încercat uleiuri esențiale, suplimente, îngrijire chiropractică, medicamente eliberate pe bază de rețetă, terapie, o dietă specială? Poate că trebuie doar să scoatem vibrații mai pozitive în univers sau să ne rugăm mai tare, cerându-i lui Dumnezeu să ne vindece copiii?

Crede-mă, dacă am putea șopti o rugăciune, să freci un pic de ulei pe încheietura mâinii copilului nostru sau să evităm alimentele cu zahăr pentru totdeauna, ducând la vindecarea copilului nostru, am face-o într-un ritm cardiac. Dar nu așa funcționează nevoile speciale. Și sincer, apărarea părinților noștri față de toate științele de acolo este doar o epuizare suplimentară. Nu avem nevoie de sfaturi, milă sau critici. Avem nevoie doar de sprijin. Dacă nu puteți oferi asta, vă rog să vă lăsați deoparte.

Nu răspund absolut la fiecare sfat nesolicitat sau feedback ignorant (și nedorit). Totuși, aș minți dacă nu ți-aș spune că aceste mici săpături în capacitatea mea de a-mi părinți copilul încep să se adune, până la răsturnare. Am zile proaste în care mă întreb dacă poate criticii au dreptate. Poate că nu fac o treabă bună. Poate că nu sunt suficient de bun. Copilul meu merită tot ce este mai bun, nu un părinte ars care plânge la duș și se gândește dacă face lucrurile corecte.

Îmi petrec mult timp plângând pentru copilul meu, indiferent dacă este vorba pur și simplu de prezența mea (nu vă încurcați cu copilul meu), la întâlnirile școlare sau în situații sociale. În timp ce alte mame se pot împerechea și discuta despre antrenamentele de baseball și despre tabăra de vară, eu sunt cu ochii pe copilul meu, încercând să nu-i sufoc. Este întotdeauna un echilibru. Să-mi las copilul să greșească, dar să aibă și succese, în timp ce eu stau în apropiere.

Realitatea este că sunt mereu activ. Chiar și după ce copilul meu este băgat în pat și este (în cele din urmă) profund adormit, citesc cărți și articole despre cum să le satisfac cel mai bine nevoile. Cercetez ultima noastră provocare, legile educației speciale și descoperirile emergente privind noile terapii.

Ca toate mamele, îmi doresc tot ce e mai bun pentru copilul meu. Am fost binecuvântat cu darul de a fi mama lor și nu am de gând să cobor vreodată fără luptă. Dar dacă sunt sincer, bătăliile constante sunt epuizante. Am nevoie de mult mai multă plăcere, mama bucurie și mult mai puțin de criticile exterioare din partea celor care nu vor înțelege niciodată frumusețea și durerea care vin odată cu a fi mereu gata.